РЕЗУЛЬТАТЫ независимой оценки качества государственных (муниципальных) организаций

Методическая страничка

Январь 2018
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
« Авг    
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031  

Машута.

Доброго дня и здоровья всем! Я мама Кирилюк Машуты, той девочки, которой была посвящена эта благотворительная акция. От лица всей нашей семьи хочу сердечно поблагодарить вас за то, что не остались безразличными и приняли участие. Мы, честно говоря, были крайне скептически настроены к тому, что такое возможно и были несказанно удивлены результату. Спасибо! Спасибо заведующей Екатерине Владимировне, спасибо воспитателям, спасибо родителям и самое важное, спасибо деткам! О том, как проявили себя в рамках этой акции детки и насколько ответственно они к этому отнеслись рассказала Екатерина Владимировна. Спасибо за доброе сердце, отзывчивость и сопереживание.


На сегодняшний день в рамках собранной суммы уже была приобретена ампула препарата Диспорт 300 ед. (около 13 тыс. руб.), инъекция будет проведена 31 июля; кинезио тейпы 2 шт. для реабилитации после массажа и ЛФК (1220 руб.). Запланировано: изготовление тутора на левую руку с отведением большого пальца, курс ЛФК в Добром докторе, возможно изготовление сложной ортопедической обуви с компенсацией укорочения. Все чеки я передаю руководству Детского сада для отчетности. Будьте уверены, что ни копеечки из выделяемой суммы не пойдет ни на какие другие цели кроме реабилитации Маши.
Немного из истории болезни (если кому-то это важно):
Маша родилась на 38 неделе, здоровой и хорошо сложенной девочкой, правда кнопочкой 2650. Когда в первый месяц мы проводили обследования, то на УЗИ головного мозга было выявлено небольшое кровоизлияние в правом желудочке головного мозга. Врач сказала, что ничего серьезного в этом нет и паниковать не стоит, максимум, что может быть нервозность во взрослом возрасте, главное контролировать это кровоизлияние посредством ежемесячных УЗИ. Так мы и делали. К возрасту 4,5 месяцев было сделать 4 УЗИ и невролог нас уверял, что все с Машей в порядке. Никаких других проблем и отклонений у нее не наблюдалось. В 4,5 месяца я стала замечать, что Маша перестала пытаться переворачиваться, подниматься и тянуться к игрушкам левой рукой, о чем и пожаловалась неврологу. Невролог все измерил (руки/ноги), проверил рефлексы и сказал, что все с ней в порядке и я все выдумываю. На следующий прием и на мои очередные жалобы невролог сказал, что я его уже утомила своими выдумками и, что, скорее всего Маша уже определилась с тем, что она правша. Два других невролога, которых мы посетили платно в качестве альтернативного мнения, были согласны с участковым и ничего необычного в Маше не находили. В общем все эти убеждения в абсолютном здоровье дочери по части неврологии продолжались до 11 мес. и после очередного посещения я все же решила, что «внаглую» пойду в Центр детской психоневрологии в г.Тула, чтобы выяснить так ли все хорошо, потому что направлений туда врач отказывался нам выписывать. В Центре, еще до осмотра дочери меня с порога ошарашили тем, что у Маши парез, т.е. паралич левой руки. При осмотре выяснилось, что и нога тоже пострадала. Мы легли в Центр и сделали МРТ. На МРТ выявили обширное кровоизлияние в белом веществе правого полушария и поставили диагноз ДЦП левосторонний гемипарез с преимущественным поражением левой верхней конечности. Когда лечащий врач Центра начал изучать документы, то оказалось, что на последнем УЗИ головы (в 4 мес.) уже все было видно, что были все показания на шунтирование и откачивание крови, т.к. поднялось внутричерепное давление и кровоизлияние увеличивалось, что влекло за собой риск прорыва. Скорее всего осматривавшим нас неврологам было не до результатов УЗИ… А что можно вообще выяснить о ребенке за 8 минут выделенного по графику приема?!
Таким образом мы оказались в Центре детской психоневрологии г.Тулы, где и проходим курсы реабилитации каждые 3-4 месяца с годовалого возраста.
В большей степени в результате кровоизлияния у Маши пострадала рука, сама рука работала, но осознанно не выполняла ничего. Рука была просто согнута в локте, большой палец заведен в ладонь и очень сильно прижата к груди. Ногу удалось спасти, хоть Маша и стала поздно ходить в 1 год и 6 мес. Ногу чуть отводит, прихрамывает, есть уже укорочение, но мы стараемся это исправить.
Когда Маше исполнилось 2 года лечащий врач Центра предложила сделать нам инъекцию Диспорта, чтобы расслабить мышцы рук и ног и максимально нагрузить их массажем и ЛФК на период 5-6 месяцев после укола. 19 января мы провели первую инъекцию и в марте мы увидели первые столь долгожданные результаты. Они нам дали поверить, что мы на правильном пути и все возможно исправить. Это был не молниеносный прорыв и не 100% осознанная активность рук и ног, но пешком Маша начала преодолевать большие расстояния, нога не кажется такой угловатой и напряженной, мышечное сопротивление уменьшилось, а на просьбы положить руку на стол, на руль велосипеда и пр. Маша стала отвечать и делать так, как ее просили. С самой кистью и до сегодняшнего дня остается проблема, пальчики не отвечают на команды мозга, но я очень надеюсь, что и эту проблему Маша сумеет победить. Сегодня она уже научилась левой рукой многому, даже на четвереньках может ползать (правда левая кисть часто сжата в кулачок), но мы верим, что мы на правильном пути.
На мой взгляд искать сейчас виноватых в сложившейся ситуации не стоит, уходить в эмоции и истерики — тем более, мы направляем все силы на то, чтобы помочь ей начать полноценно работать левой рукой и ходить без видимых проблем.
Извиняюсь за большое количество текста, хотелось до вас донести нашу историю, чтобы вы были в курсе причин, которые привели к этому диагнозу.
Еще раз всех вас благодарю. От всего сердца желаю вам крепкого здоровья, чтобы ваши семьи никогда не столкнулись с бедой серьезной болезни детей и близких. Будьте счастливы, любите своих детей, свою семью, никогда не опускайте руки и не забывайте улыбаться!

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *